Atteinte du syndrome de Cantrell, Virsaviya Borun-Goncharova vit avec le coeur qui sort de sa cage thoracique. Avec cet organe vital ainsi exposé, elle risque sa vie en permanence. Une malformation aussi rare que grave, qui fait de la jeune fille une icône de courage et de détermination.
Virsaviya doit sans cesse faire attention à son coeur
Dès sa naissance, les médecins ont annoncé l’impensable à ses parents : Virsaviya ne vivrait que quelques jours, tout au plus. Mais contre toute attente, la petite fille a survécu. Les années ont passé et aujourd’hui, Virsaviya devient une adolescente.
« Elle est différente et elle doit faire attention, car un coup à la poitrine peut être incroyablement grave », explique sa maman. Son état ne l’empêche pas de faire ce qu’elle aime, comme courir ou danser sur Beyoncé, son artiste préféré. Mais Virsaviya doit sans cesse redoubler de vigilance.
La famille russe s’est installée aux Etats-Unis pour que Virsaviya puisse être soignée. Cette malformation ne touchant qu’une personne sur un million, peu de spécialistes existent. En 2015, la mère de Virsaviya Borun-Goncharova a lancé un appel aux dons pour financer une opération à Boston. L’enfant, également né avec les intestins à l’intérieur de l’abdomen, devait être opéré rapidement. Mais cet acte chirurgical d’envergure coûtait 100 000 dollars.
Alors qu’ils tentaient de réunir la somme nécessaire, la mère et la fillette ont appris une mauvaise nouvelle : la pression sanguine de Virsaviya était trop élevée dans l’aorte pour procéder à une intervention. La famille ne s’est pas découragée et tous ont déménagé à Hollywood, afin d’avoir accès aux bons traitements.
« Mon coeur est à l’extérieur de ma poitrine, ma maman a toujours aimé le toucher »
De retour à Boston, la mère de Virsaviya a médiatisé l’histoire de sa fille, dans le but de financer son intervention. A l’époque célibataire, cette maman courageuse a écumé les plateaux télé afin de récolter des fonds. Une campagne de financement participatif a été lancée sur le site YouCaring.com, aujourd’hui racheté par GoFundMe.com.
« Mon cœur est ici. Il est à l’extérieur de ma poitrine et j’aime vraiment ma maman, elle a toujours aimé toucher mon cœur »,
déclarait Virsaviya dans une vidéo postée sur les réseaux sociaux.
La mère et la fille partagent régulièrement des photos sur Instagram. Car si Virsaviya a pu être opérée une première fois avec succès, elle a constamment besoin de soins.
Virsaviya a désormais un petit frère et un beau-père aimant. La petite famille qui a finalement posé ses valises à Hollywood fait l’admiration des internautes. Dans une vidéo émouvante, Virsaviya fait écouter son coeur à son petit frère, ravi de pouvoir l’entendre de si près.
Sur les réseaux sociaux, les internautes ne tarissent pas d’éloges sur cette jeune fille au courage sans faille. « On me dit souvent que je suis une source d’inspiration, ce qui est vraiment gentil. Mon cœur est différent, mais il me rend complètement unique et j’adore ça », souligne d’ailleurs Virsaviya.
