Âgée de 28 ans, Karina Rodini souffre de neurofibromateuse de type 1 (NF1), une maladie rare qui provoque des tumeurs sur ses jambes. Son cas s’est aggravé, les tumeurs pèsent maintenant 40 kg. En voyant les images, on comprend le problème de la jeune femme, elle s’était mise en marge de la société. Elle a décidé de tourner la page et parle ouvertement de sa vie pour aider les autres vivant une situation similaire à ne plus avoir honte.
Karina : 15 ans d’exclusion et de harcèlement
Karina habite à Curitiba, au Brésil. Les médecins ont découvert la neurofibromatose de type 1 (NF1) très tôt, elle avait seulement deux ans. La maladie s’est aggravée au cours de l’adolescence. Tout a commencé par des petites marques sur sa peau, ensuite la peau de ses jambes s’est mise à grossir, jusqu’à atteindre un volume phénoménal.
Comme toutes les personnes différentes, Karina s’est sentie exclue. Sa maladie l’a également empêché de trouver un travail stable. La jeune femme travaillait depuis ses 16 ans. Malheureusement, ses visites régulières chez le médecin ont fini par lasser son patron, il l’a congédié. Elle a vainement cherché un emploi, sans résultat : « Personne ne veut me donner du travail à cause de mon apparence. »
Karina a décidé de se battre, elle ne se cache plus
Malgré de nombreuses interventions chirurgicales, les tumeurs sont toujours là. Les opérations affectent la jeune femme, elle saigne beaucoup. Au lieu de s’apitoyer sur son sort, Karina a pris une décision courageuse : « J’essaie de surmonter mes incertitudes et de m’exposer davantage. » Ayant entendu que la NF1 touche de nombreuses personnes, elle a partagé son histoire afin de les venir en aide.
Son message est à la fois réconfortante et une source d’inspiration : « Vous n’êtes pas obligé de vous cacher et de rester à la maison et d’être déprimé simplement parce que vous avez une maladie. Vous n’avez pas à penser qu’il n’y a aucune opportunité. »
