Tranche de vie

Que devient la petite Pia, sauvée grâce un médicament à 2 millions d’euros ?


En 2019, un appel aux dons était lancé pour sauver Pia, atteinte d'amyotrophie spinale. La générosité des Belges avait permis à la fillette de recevoir l'un des médicaments les plus chers au monde. Comment va-t-elle aujourd'hui ? Sa maman donne de ses nouvelles.

Il y a deux ans, la petite Pia avait ému la toile. La fillette de 9 mois était née avec une rare maladie génétique : l’amyotrophie spinale (SMA). Cette pathologie très grave entraîne une atrophie des muscles pouvant empêcher les poumons de fonctionner. Seul un médicament très cher permettait alors de la sauver.

Un médicament contre l’amyotrophie spinale à 1,9 million d’euros

Pour espérer s’en sortir, l’enfant devait recevoir une injection de Zolgensma, un traitement qui coûtait 1,9 million d’euros, rapporte RTL.be. Ses parents avaient alors lancé une campagne de dons pour réunir la somme nécessaire à ce médicament. Les proches de Pia avaient organisé une action par SMS, invitant chaque Belge à envoyer un texto. « Si un Belge sur dix envoie un SMS, notre fille sera sauvée », expliquait alors la maman.

Pia, atteinte de amyotrophie spinale
Pia en octobre 2019. Crédit : Instagram @teampia2018.

La générosité de la Belgique avait permis à la famille de l’enfant d’obtenir les fonds nécessaires à l’achat du Zolgensma. En octobre 2019, Pia avait pu recevoir sa première injection. « Il n’y a pas d’effet secondaire, mais il est encore trop tôt pour que cela fasse une différence. Elle doit désormais reprendre des forces », confiait alors la maman de la petite fille. « Il faudra plusieurs semaines, mais nous espérons voir rapidement des résultats. »

la fillette atteinte de amyotrophie spinale
Pia a pu recevoir une injection de Zolgensma. Crédit : Instagram @teampia2018.

Patrick de Meyer, le grand-père de Pia précisait par la suite que le Zolgensma avait bien eu des effets positifs sur sa petite-fille. « On nous avait dit que Pia était trop vieille car elle avait déjà 9 mois, mais on voit des améliorations : beaucoup plus de tensions dans les muscles. » Aujourd’hui, c’est au tour de la mère de Pia de donner des nouvelles encourageantes !

Pia va faire son entrée à l’école, une « victoire » !

Ellen, la mère de Pia, a rapporté les améliorations de son enfant auprès du média Het Laatste Nieuws. Désormais âgée de 2 ans et demi, l’enfant va faire son entrée à l’école dès septembre prochain. Il s’agit d’une véritable « victoire » pour la petite fille, précise sa maman. Désormais, la fillette qui se déplace en fauteuil roulant peut réaliser plusieurs activités. Pia peut notamment jouer dans la piscine avec son frère ou bien dans le bac à sable.

Pia et son frère
Pia peut jouer avec son frère dans la piscine ! Crédit : Instagram @teampia2018.

« Elle s’en sort très bien quand on songe de là où elle vient », souligne Ellen qui explique qu’il y avait de grandes chances qu’elle soit « sous respirateur ou nourrie par sonde en permanence ». Le Zolgensma permet donc à Pia « d’utiliser certains de ses muscles », se réjouit sa maman. « C’est une fille intelligente et elle parle toute la journée », ajoute Ellen qui est certaine que « tout ira bien » pour Pia dans sa future école.

Pia
La fillette s’apprête à rentrer à l’école. Crédit : Instagram @teampia2018.

Bien que son traitement soit lourd, la petite Pia fait donc des progrès ! Sa famille va prochainement déménager de Wilrijk, en banlieue anversoise, pour se mettre au vert à Lier. Souhaitons à Pia une belle rentrée scolaire !

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