Quand Samuel contracte le Covid en 2024, il ne s’imagine pas que sa vie va basculer. Très vite, les symptômes persistent. Puis s’aggravent. La fatigue devient chronique, écrasante. Le moindre bruit l’agresse. La lumière lui brûle les yeux. Parler, écouter de la musique ou regarder une simple vidéo devient impossible.
Sur le forum Reddit, le jeune homme raconte ce qu’il endure. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confie-t-il. Ses mots sont simples, mais leur portée est immense. À 22 ans, Samuel vit reclus, dans le silence et le noir, coupé du monde.
Derrière les écrans, certains internautes tentent de l’encourager. D’autres partagent leur propre combat contre le Covid long. Mais pour Samuel, les jours se ressemblent et la souffrance ne recule pas.
Un corps médical à court de solutions
Au fil des mois, les consultations se multiplient. Les examens aussi. Pourtant, aucune solution durable ne soulage réellement le jeune homme. Son neurologue finit par reconnaître son impuissance. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », explique-t-il, évoquant un patient qui disait avoir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ce sentiment d’abandon médical pèse lourd. Samuel déplore aussi le manque de reconnaissance officielle de sa maladie. Il estime que les patients atteints de Covid long ou d’encéphalomyélite myalgique sont trop souvent perçus comme des exagérateurs, voire des profiteurs. Une stigmatisation qui renforce l’isolement.
Le 11 février dernier, après plus de deux ans de souffrance, Samuel a eu recours au suicide assisté en Autriche, où cette pratique est encadrée par la loi. Son décès a profondément marqué l’opinion publique.
Une onde de choc en Autriche
L’histoire de Samuel a ému bien au-delà de son cercle familial. Dans le pays, le débat sur le suicide assisté, déjà sensible, s’est ravivé. Comment un jeune de 22 ans peut-il en arriver à considérer la mort comme unique issue ? Où s’arrête la liberté individuelle et où commence la responsabilité collective ?
Des associations d’aide à mourir dans la dignité alertent désormais sur un phénomène inquiétant : un nombre croissant de jeunes adultes de moins de 30 ans exprimeraient le sentiment que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances » lorsque la maladie devient chronique et invalidante.
Le cas de Samuel met en lumière une réalité dérangeante : celle des pathologies invisibles, difficiles à diagnostiquer et encore mal comprises.
Une maladie encore méconnue
Le syndrome de fatigue extrême, appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), reste mal identifié par le grand public. Cette affection peut apparaître après une infection virale, un stress intense ou sans cause clairement établie. Elle entraîne une fatigue persistante, des douleurs, des troubles cognitifs et une intolérance à l’effort qui peuvent bouleverser toute une existence.
En France, environ 250 000 personnes seraient touchées, dont une majorité de femmes. Malgré ces chiffres, la reconnaissance et la prise en charge restent inégales. Beaucoup de patients témoignent d’un long parcours médical semé de doutes et d’incompréhension.
À travers le destin de Samuel, c’est toute la question de la prise en charge des maladies chroniques post-virales qui refait surface. Son histoire ne se résume pas à un fait divers. Elle interroge notre regard collectif sur la souffrance invisible, la solitude des malades et les limites de la médecine.
Sources :
Le Monde
Assurance Maladie (France)
Association allemande de l’aide à mourir dans la dignité
